Beata Halassy ha 53 anni ed è una virologa dell’Università di Zagabria. […] ha sperimentato su se stessa una cura che prevede l’iniezione di virus nei tessuti tumorali, in modo da indurre il sistema immunitario ad attaccarli, con l’obiettivo di curare anche in questo modo la malattia. Quattro anni dopo il tumore non è più comparso e quindi la terapia sembra aver funzionato, ma ci sono ancora molti aspetti da chiarire. Non è la prima volta che viene sperimentata una cura di questo tipo, ma il fatto che il ricercatore l’abbia provata lui stesso e al di fuori di un vero e proprio trial clinico ha aperto un ampio dibattito, soprattutto sull’opportunità di venture dal punto di vista etico . vista
Tratto da Il Post, 12.11.2024,
Il ricercatore si è iniettato
dai virus alla cura dei tumori
SPERIMENTATELO PER VOI STESSI
Sperimentare da soli farmaci, trattamenti e interventi medici non è una novità. Publio Elio Aristide, retore greco del II secolo che tenta su se stesso una serie di rimedi – alcuni estremamente pericolosi, come tuffarsi nel mare ghiacciato in inverno – suggeriti in sogno dal dio Asclepio; Max von Pettenkofer, alla fine del XIX secolo – bevve un bicchiere pieno di vibrioni di colera (e, secondo quanto riferito, non ne morì) per dimostrare che i microbi non causano malattie; Edward Jenner, alla fine del XVIII secolo, testò il vaccino contro il vaiolo su suo figlio che aveva poco più di un anno; Evan O’Neill Kane, nel 1921, disegnò per sé un’appendice – con un sistema di specchi – per dimostrare la funzionalità dell’anestesia locale; Werner Forssmann (Premio Nobel 1956), eseguì su se stesso il primo cateterismo cardiaco; Barry Marshall, (Nobel 2005), come Pettenkover, ma con obiettivi opposti, beve una coltura di Helicobacter pylori per dimostrare che provoca ulcere gastriche; Max Theiler, (Nobel 1951) sperimenta su se stesso il primo vaccino contro la febbre gialla.
OBIEZIONI MORALI
L’autovalutazione di un trattamento senza prove sistematiche di efficacia raggiunta da Halassy è stata oggetto di numerose critiche etiche da parte delle comunità medico-scientifiche.
In un primo momento, i critici hanno attirato l’attenzione sul rischio che la pubblicazione di questo caso «incoraggi gli altri a rifiutare i trattamenti convenzionali e a provare qualcosa di simile […] Le persone malate di cancro sono particolarmente vulnerabili nel provare trattamenti non provati» (Jacob Sherkow, in Questa scienziata ha curato il suo cancro con virus che ha coltivato in laboratorioNatura, 08.11.2024 – traduzione degli autori). Tuttavia, in questo caso, la complessità del trattamento sembra essere molto poco alla portata, riducendo quasi a zero il rischio di imitazione.
Altre obiezioni etiche – evidenziate sopra Etica praticaBlog dell’Università di Oxford – ansia: consapevolezza e consenso informato di Beata rispetto a ciò che stava soffrendo; il grado di ragionevolezza del rischio a cui era esposto, la proporzionalità tra tale rischio e le terapie standard. È chiaro che il ricercatore è informato – da solo – e consapevole del livello di rischio, e questo emerge[1] che è il rischio in questo caso ragionevole poiché i virus utilizzati hanno un buon livello di sicurezza. Inoltre, Terapia[2] è stato effettuato sotto la supervisione degli oncologi che hanno curato Beata.
Questo è un ulteriore punto etico che possiamo sollevare: la responsabilità è stata condivisa dagli oncologi che hanno monitorato l’autoterapia? Un medico che sa che il suo paziente si cura in modo non ortodosso dovrebbe impedirgli di farlo?
Secondo i media – di massa e più specializzati – il gruppo di oncologi sarebbe stato pronto a intervenire qualora si fossero verificate complicazioni e condizioni dell’esperimento rischio ragionevole: queste considerazioni neutralizzano la prima delle due obiezioni e circondano favorevolmente la seconda.
Il punto più controverso sembra quindi essere la mancanza di protocolli di test strutturati e rigorosi.
Ad esempio, l’infettivologo Matteo Bassetti ritiene che l’autosperimentazione sia il segno distintivo di una mentalità eticamente priva di scrupoli, fuori luogo in un contesto medico dove «Abbiamo iniziato a fare statistica, ad applicare metodi, sono arrivati i dati e i computer ma soprattutto è cambiata la mentalità, che ora è più etica».
Il punto, secondo Bassetti, è che “L’autosperimentazione oggi è il trionfo delle storie o l’esatto contrario della medicina basata sull’evidenza”.
Crediamo però di poter obiettare, se l’autoesperimento – come sembra finora – abbia realmente funzionato, in un quadro morale del valore dell’esistenza degli individui nella vita:
- è un successo morale poiché probabilmente ha salvato la vita a Beata Halassy
- se potesse essere replicato, potrebbe essere un punto di partenza per la ricerca sistematica e diventare un nuovo protocollo di trattamento per quel tipo di tumore.
Tuttavia la scelta di censurare è eticamente inaccettabile[3] – in nome dell’ortodossia, il corpus disciplinare della ricerca medica e farmacologica, di medicina delle prove – l’esperimento compiuto da Beata, confondendo i protocolli sperimentali rigorosi e strutturati, le pratiche operative, la moralità procedurale, con il vero obiettivo della medicina, che dovrebbe essere quello di curare i malati.
Con ciò non vogliamo negare l’importanza di una ricerca e di una sperimentazione rigorose, che riteniamo un caposaldo indispensabile per contenere il rischio concreto di una deregolamentazione farmaceutica, ma – ancora una volta – suggeriamo una maggiore permeabilità della medicina. maggioranza[4] ai bisogni morali dell’individuo di essere guariti.
AUTOMEDICAZIONE
Come accennato, qui non è in gioco solo l’auto-sperimentazione. La particolarità di questo caso è che si tratta della sperimentazione di una scienza che ha a cuore la persona. Sperimentare su se stessi, ma anche prendersi cura di sé.
La cura di sé è ricomparsa nella seconda metà del secolo scorso, dopo un periodo di riposo forzato o almeno stimolato. Negli anni ’70 e ’80 tornò in auge una diversa concezione del paziente. Ad esempio, negli Stati Uniti, il Dott. Keith Senher insegnò a gruppi di pazienti nel 1970. Le sue lezioni includevano pratiche come la misurazione della pressione sanguigna (oggi è comune misurarsi la propria pressione sanguigna), l’autosomministrazione di farmaci tramite iniezioni e l’uso di altri dispositivi medici. L’obiettivo di Sehnert era rendere il paziente attivo e collaborativo, piuttosto che un semplice consumatore.
Conoscenze e pratiche che vengono incoraggiate anche da cliniche e ospedali. I pazienti attivi permettono al sistema sanitario di liberarsi dal dover affrontare patologie comuni e facilmente curabili. È stato vero in America, è vero anche in questo secolo per il nostro Sistema Sanitario Nazionale, che non è più in grado di curare la cronicità.
L’educazione del paziente sta diventando una risorsa per promuovere l’adesione alle terapie e uno stile di vita sano. Impara a nuotare, è divertente, ma ti aiuta anche a salvarti se la nave affonda.
Rinnovato nei suoi metodi, il Automedicazione Tuttavia, ritorna anche per altri motivi.
Uno è la delusione per il percorso intrapreso dalla nave medica: l’organizzazione si è impossessata della salma, ma non è in grado di soddisfare il bisogno. IL Automedicazione rivendicando il possesso del corpo, cercando di strapparlo al controllo del medico. Inoltre, negare l’identità dell’utente porta alla totale negazione dei farmaci e delle cure.
Ciò è motivato anche dall’altro punto di vista dell’opposizione. Quella di discriminare le persone. Il corpo femminile veniva vissuto come costruito socialmente per il compagno maschio o per il medico maschio. Questo corpo diventa il fulcro di una lotta per riappropriarsi di sé, completamente e non solo a livello terapeutico, economico e politico. Territorio occupato di cui riprenderne possesso. Anche negli anni ’70 i titoli di alcuni libri lo erano Come aiutare il tuo medico ad aiutartimentre d’altra parte i classici del Automedicazione tipo femminista I nostri corpi, noi stessi OH Riprendere i nostri corpi.
Una disputa tutt’altro che conclusa se pensiamo al libro negazionista di Anne Boyler, Pulitzer 2021, sull’abbandono sociale e sanitario che possono sperimentare le donne affette da tumore al seno. Pensiamo alla vulvodinia, una sindrome ginecologica con sintomi dolorosi e cronici, ancora in gran parte invisibile alla medicina. O ancora gli attacchi alla legge 194, alla necessità delle donne di fare rete per riconoscersi e sostenersi anche contro il metodo maschile di ginecologia specifica.
La cura di sé è stata ed è in questi casi un mezzo per liberare la persona e allo stesso modo per liberare la scienza da se stessa. Diventa, infatti, un motore fondamentale per la scoperta scientifica, favorendo uno sguardo che va oltre il dito.
Per noi era essenziale iniziare a curare l’AIDS e sviluppare terapie, al di là dello stigma sociale della malattia. Proprio come il contributo delle organizzazioni dei pazienti e dei sostenitori ha promosso terapie per la fibrosi cistica, mentre importanti finanziamenti sono andati perduti nella corsa all’oro della genetica degli anni ’90.
Un’ultima considerazione: l automedicazione non suggerisce necessariamente una critica alla scienza medica contemporanea e alla sua idea di corpo, ma si presenta piuttosto come una forma di opposizione al mistero del corpo. Già nel XVIII secolo era consuetudine che i grandi scienziati – oltre a sperimentare su se stessi come accennato all’inizio – impartissero prescrizioni igienico-sanitarie come il pubblico. Automedico da Linneo.
Tuttavia, con il XIX secolo, la medicina scopre il “silenzio spontaneo della natura”. Nelle grandi cliniche di Parigi e Vienna si fa strada una nuova idea che viene ben descritta dal filosofo e medico Georges Canguilhem. La natura parla solo se la si interroga bene e il paziente non è certamente in grado di farlo. Come distinguere tra un segno e un sintomo? Rivolgiti al tuo medico. È positivismo: “Non c’è igiene senza medico”.
Il automedicazione rivendica il possesso di un corpo costruito dalla medicina scientifica positiva. Non è necessariamente contrario all’epistemologia che sta alla base della medicina. Non ci riferiamo necessariamente ad una visione sistemica, olistica o esistenziale. Halassy ha lottato, ma ha vinto. Lo spettacolo deve continuare.
NOTA
[1] Cfr.
[2] La terapia ha utilizzato prima il virus del morbillo e poi il virus della stomatite vescicolare, agenti patogeni già studiati in contesti di viroterapia oncolitica.
[3] Come il dottor Bassetti, lo hanno fatto le numerose riviste che si sono rifiutate di pubblicare il rapporto – articolo scientifico – scritto da Beata
[4] Sul concetto di scienza maggioritaria e scienza minoritaria – coniato in questo blog da Alessio Panella e Gianluca Fuser – vedi qui